Το ονομάζουν 'Jigsaw Kid', εξωτερικά μοιάζει σαν όλα τα κοριτσάκια της ηλικίας της καθ'όλα φυσιολογικό.
Το παιδί αυτό όμως εσωτερικά τα έχει όλα παράξενα, διαθέτει 5 σπλήνες, ένα συκώτι αναποδογυρισμένο, δύο αριστερούς πνεύμονες, τρύπα στην καρδιά και το στομάχι της είναι σε λάθος θέση.
Όταν γεννήθηκε οι γιατροί δεν έδωσαν ελπίδες επιβίωσης της μικρής, στους γονείς της Lisa και Robert.
Όμως έχει φτάσει ήδη 6 χρονών.
Η Bethany που γεννήθηκε στο Stourbridge, του West Midlands, υποφέρει από μία πάθηση που ονομάζεται Ivemark Syndrome,είναι πολύ σπάνια και χαρακτηρίζεται από πολύ ευαίσθητο καρδιοαγγειακό σύστημα και έχει τα όργανα σε λάθος θέσεις.
Αυτό σημαίνει ότι δεν μπορεί να κάνει ότι τα άλλα παιδιά της ηλικίας της.Δεν μπορεί να ασκείται πολύ.Όταν κουράζεται η καρδιά της χτυπάει δυνατά στην πλάτη.
Οι πάσχοντες από αυτή την ιδιομορφία είναι πολύ λίγοι ένας στους 150.000 και κάθε περίπτωση είναι διαφορετική έτσι γνωρίζουμε πολύ λίγα γι' αυτή την πάθηση.
Πιστεύουν ότι είναι γενετικό πρόβλημα.
Χθες η μητέρα της είπε:
"Κάτω από το δέρμα της όλα τα όργανα είναι ανάποδα, πρέπει να την προσέχουμε πολύ γιατί κουράζεται εύκολα.
Οι πέντε σπλήνες της (που είναι κατά πολύ μικρότερες από μία υγιή) δεν λειτουργούν αποτελεσματικά στο φιλτράρισμα του αίματός της, με αποτέλεσμα να υπάρχει κίνδυνος επιβλαβών μολύνσεων.
Αυτό σημαίνει όταν αρρωστήσει παίρνει περισσότερο χρόνο η ίαση λόγω του χαμηλού ανοσοποιητικού συστήματός της."
Οι γιατροί στην γυναικολογική κλινική του Birmingham, ανακάλυψαν το πρόβλημα της Bethany πριν γεννηθεί, σε μία εξέταση ρουτίνας κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης της μητέρας της.
Δεν μπορούσαν να βρουν σπλήνα και είπαν στους γονείς ότι μπορεί το παιδί να γεννιόταν με σύνδρομο Down.
Πίστευαν ακόμη ότι θα μπορούσε να είναι κατεστραμμένος ο εγκέφαλός της και άφησαν στους γονείς την τραγική απόφαση αν θα συνεχίσουν την κύηση ή όχι. Αργότερα τα τεστ έδειξαν ότι ο εγκέφαλος δεν είχε κανένα πρόβλημα, και έτσι η κυρία Jordan, επέλεξε να προχωρήσει στη γέννα.
Η Bethany όταν γεννήθηκε στο κοντινό νοσοκομείο Wordsley ζύγιζε 4lb 15oz.
Πέρασε 10 μέρες σε θερμοκοιτίδα πριν μπορέσει να πάρει εξιτήριο για το σπίτι.
Μετά από ένα μήνα επέστρεψε στο νοσοκομείο για το πρόβλημα που έχει στην καρδιά και τους επόμενους μήνες είχε προβλήματα και διαδικασίες με το συκώτι, τον πνεύμονα και την τρύπα στην καρδιά, πριν μπορέσει γυρίσει στο σπίτι και να επανασυνδεθεί με τους γονείς της και τα αδέλφια της, τον 19χρονο Drew, τον 17χρονο Joshua και τον 13χρονο Reece.
Ο Dr Patrick McKiernan σύμβουλος για το συκώτι της Bethany στο Νοσοκομείο Παίδων του Birmingham είπε:
"Υπάρχουν δύο παιδιά με αυτό το πρόβλημα και θα έπρεπε να είναι το ίδιο, αλλά η κατάσταση της Bethany όλο και βελτιώνεται.
Χρειάζεται πλέον να την βλέπουμε μόνο δύο φορές τον χρόνο και αυτό είναι μεγάλη είδηση για την οικογένειά της, είναι απαραίτητη η μεταμόσχευση συκωτιού, αλλά προς το παρόν κοιτάμε πως πηγαίνει.
Τα πάει πολύ καλά με τα προβλήματα που έχει και σκέφτομαι ότι είναι ένα πολύ "σκληρό" μικρό κορίτσι.
Οι πάσχοντες από το σύνδρομο Ivemark , είναι πιο μικροκαμωμένοι από τα άλλα παιδιά της ηλικίας τους, γιατί οι θερμίδες που καίνε κάνουν την καρδιά τους να εργάζεται πιο σκληρά."
Η 37χρονη κυρία Jordan είπε ότι η κατάσταση της κόρης της την κάνει πιο πολύτιμη γι αυτήν και για τον 44χρονο σύζυγό της.
"Έχουμε έναν θησαυρό και η ιστορία της πρέπει να γίνει παράδειγμα για όλες τις μητέρες,καμιά φορά στεναχωριέται και δεν θα ήθελε να είναι ξεχωριστή,αλλά είναι μαχητής, είναι το αστέρι μου όπως και να είναι και θα την αγαπώ πάντα."
Πηγή:dailymail
30 σχόλια:
έχουν άλλα 3 παιδιά. τους είπαν ότι το μωρό θα έχει πρόβλημα. και προχώρησαν στην εγκυμοσύνη. και ερωτώ. Τί μαλακία δέρνει μερικούς ανθρώπους? είναι ζωή αυτή για ένα 6χρονο που πρέπει να προσέχει κάθε του βήμα? Μην παρεξηγηθώ άλλο το να γεννήθει ένα υγιές παιδί και στην πορεία κάτι να πάει στραβά και άλλο εν γνώση σου να φέρεις στον κόσμο ένα πλάσμα που θα ταλαιπωρείται συνεχώς.
εμ, αυτά τα κολλήματα με την υπεράσπιση τάχαμου του αγέννητου...
μαλακια γονεων παιδεουσι τεκνα
poli diskoles katastaseis...krima...filia, kalo weekend!
Είναι τα θρησκευτικά κολλήματα Tyler στη μέση, που κάνουν τους γονείς μαζοχιστές, έτσι γεννιούνται παιδιά που υποφέρουν σε όλη τους τη ζωή.
Οι γονείς αυτοί δεν σκέπτονται, ότι αν πεθάνουν αυτοί πριν από το παιδί τους, ποιος θα φροντίζει αυτό το πλάσμα;
Τα αδέλφια του μήπως;
Εδώ θα σαρκάσω, θα έχουν την δικιά τους ζωή και προβλήματα, δεν πιστεύω ότι και αυτά θα ακολουθήσουν να σηκώνουν τον σταυρό των γονιών τους.
Τι να πω πιπί μου;
Μόνο θα συμφωνήσω με αυτά που λες.
Πολλή σωστά μιλάς Θανάση, έτσι είναι.
Καλησπέρα :)
Τραγικές καταστάσεις, θα συμπληρώσω εγώ Leviathan.
Καλό Σαββατοκύριακο :)
Δεν θα συμφωνησω.
Εχει δικαιωμα στο να γεννη8ει οπως και αν ειναι.
Και αυτο δικαιωνεται με την συνεχως καλυτερη πορεια που εχει η υγεια της.Ειμαι κατα της επιλεκτικης κυησης.
Ναι 8α εχει προβληματα, ναι δεν ειναι ευκολο ολο αυτο που περναει αλλα ποιος εχει δικαιωμα να πει εκ μερους ενος αγεννητου παιδιου αν 8ελει να ζησει η οχι;
Με την ιδια λογικη αν ενα παιδι νοσησει σοβαρα σε νηπιακη ηλικια να το θανατωνουν για να μην παιδευεται αργοτερα.
Μακάρι να καταφέρει να έχει μια φυσιολογική όσο γίνεται ζωή!
Καλησπέρα Λύκαινα....πολύ ενδιαφέρον!
αναρωτηθήκατε ποτέ μεγάλοι επιστήμωνες μάθατε ποσο ποσοστό επιτυχίας έχουν οι προγενετικές εξετάσεις 50%
ξέρετε πόσα υγειεί παιδιά πεθαίνουν πρίν γενηθούν απ την εξυπνάδα των γιατρών
πολύ ευκολα την μεγάλη καρδιά των γονέων
την λέτε μαλακία και θρησκευτικό κόλημα ,ταχαμου υπεράσπιση του αγένητου
λυπάμαι κύριοί και κυρίες
χειροκροτώ τις απόψεις σας ειρώνικά πλήν μερικών
έλεος
μήπως εσείς και εγώ είμαστε ποιό χαρούμενοι και ευτυχυσμένοι
ρωτήσε κανένας την ίδια αν προτιμά τη ζωή απ το θάνατο
αν είχε βγεί προγενετικό τέστ για
ψυχές μάλον όλοι νεκροί θα είμαστε
με το πρόβλημα και το έλειμα ψυχής που μας διακατέχει
"Ναι 8α εχει προβληματα, ναι δεν ειναι ευκολο ολο αυτο που περναει αλλα ποιος εχει δικαιωμα να πει εκ μερους ενος αγεννητου παιδιου αν 8ελει να ζησει η οχι;"
Νηρηίδα μου θα αντιστρέψω την ερώτησή σου και θα πω:
Ποιος έχει το δικαίωμα να πει εκ μέρους αυτού του παιδιού ότι θα ήθελε να ζήσει μία τέτοια ζωή, να είναι συνέχεια σε μία "γυάλα" να μην μπορεί να κάνει ότι τα απλά καθημερινά πράγματα κάνουν παιδιά της ηλικίας του, να μην μπορεί αργότερα να γνωρίσει τη χαρά του έρωτα και της μητρότητας εξ' αιτίας της υγείας του, να γνωρίσει τη μοναξιά όταν φύγουν οι γονείς του από τη ζωή, υπάρχουν πολλές αρνητικές καταστάσεις που θα γνωρίσει και πολλές θετικές που θα του είναι απαγορευμένες.
Και είναι εντελώς διαφορετική η περίπτωση να γεννηθεί πρώτα κάποιος και να νοσήσει μετά, από το να γνωρίσεις εκ των προτέρων ότι το πλάσμα που θα έρθει στο κόσμο θα είναι δυστυχισμένο,θα έχει μία πολύ εύθραυστη υγεία και η ζωή του όση κι αν είναι αυτή θα κρέμεται πάντα από μία κλωστή.
Μακάρι να μπορέσει να βελτιωθεί η υγεία του παιδιού και να γίνει και μεταμόσχευση σπλήνας για να βοηθηθεί περισσότερο ο οργανισμός της.
Καλό βράδυ Λιονταρίνα.
Γιάννη Παππά καλησπέρα.
Σκεφτόμουν αν πραγματικά άξιζε να σου απαντήσω ή όχι μετά από τον τρόπο που μιλάς στο σχόλιό σου.
Καταλαβαίνω από τα λεγόμενά σου ότι το μόνο που διάβασες είναι οι λέξεις κόλλημα και εκκλησία.
Δεν είμαι υπέρ των εκτρώσεων, αλλά και αυτό ακόμα θα το παρερμηνεύσεις, επειδή πιστεύω ότι σε ορισμένες περιπτώσεις είναι αναγκαίο κακό.Θα σου φέρω ένα παράδειγμα, ξέρω ότι δεν θα σε πείσω και ούτε το έχω σκοπό, απλώς το φέρνω για να σου εξηγήσω την άποψή μου.Ένα 13χρονο κορίτσι πέφτει θύμα βιασμού από έναν ανώμαλο και μένει έγκυος, η οικογένεια της μικρής πιστή στις αρχές της εκκλησίας θεωρώντας ότι έκτρωση=φόνος την αναγκάζουν να το φέρει στη ζωή.Αυτό το μικρό κορίτσι ποια ηθική το σκέφτηκε, όταν η ψυχή του θα έχει καταστραφεί, όταν θα βλέπει το πρόσωπο του βιαστή της καθημερινά σε ένα αθώο πλάσμα,το οποίο θα μισεί, θα υπάρχουν δύο θύματα η μάνα και το μωρό, και τότε η εκκλησία που θα βρίσκεται θα λέει μπράβο που δεν έκανες έκτρωση; Δεν θα είναι συνυπεύθυνη στην δυστυχία δύο πλασμάτων που δεν έφταιξαν σε τίποτα;
απίστευτα δύσκολες καταστάσεις που θέλουν μεγάλη δύναμη όποια απόφαση και να πάρεις..
όταν συμβαίνει σε τρίτους τα βλέπεις λίγο πιο ψύχραιμα και πιο σκληρά..
αν τύχαινε στον καθένα μας εγω προσωπικά δεν ξέρω τι θα έκανα..
ίσως να είναι απο αυτές τις χαζές αποφάσεις, που ότι κάνεις κάποια στιγμή μετανοιώνεις που δεν έκανες το αντίθετο..
να έιμαστε όλοι καλά και να το εκτιμάμε...!!!
θέλημα θεού.
επιλογή γονέων.
βλακείες.
καταδίκασαν ένα παιδι για να κοιμούνται χωρίς τύψεις.
άδικο έχω μετά να λέω πως οι φυσικοί γονείς θα έπρεπε να περνούν απο έλεγχο πριν τους δωθεί άδεια τεκνοποίησης?
Μεγάαααααααλο θέμα άνοιξες.
Καλό Σ/Κ...
Σίγουρα χρειάζεται μεγάλη δύναμη ψυχής, σε όποια απόφαση και να πάρει ο γονέας σε τέτοιες περιπτώσεις.
Καλησπέρα Katerina.
Καλησπέρα Me_To_aSeToN_STo_XeRi, στη συγκεκριμένη περίπτωση δεν νομίζω να ήταν θέμα τύψεων ή θρησκευτικών πεποιθήσεων, ίσως πίστευαν στην πιθανότητα λάθους προγεννητικής διάγνωσης από μέρους των γιατρών, έτσι κι αλλιώς όποια και να ήταν η απόφασή τους ήταν δύσκολη.
Το ότι αυτό το πλασματάκι έχει φτάσει ήδη 6 χρονών μπορεί να οφείλεται στα μεγάλα αποθέματα αγάπης και φροντίδας που δέχεται από τους γονείς του.
Τους συγκεκριμένους δεν μπορώ να τους χαρακτηρίσω ούτε ανεύθυνους ούτε άχρηστους σαν γονείς.
Το θέμα είναι ότι η κατάσταση αυτού του παιδιού δεν είναι αναστρέψιμη, βελτίωση ναι έχει, αλλά όχι πλήρη αποκατάσταση.
Με αποτέλεσμα η ζωή του πάντοτε να στηρίζεται στην φροντίδα των άλλων.
Ανεύθυνους θα χαρακτηρίσω αυτούς που ενώ εξ' αρχής γνωρίζουν ότι δεν πρέπει να κάνουν παιδιά γιατί θα βγουν με σοβαρά προβλήματα υγείας, δεν παίρνουν μέτρα αντισύλληψης και στο τέλος κάνουν. Ανεύθυνους και εγκληματίες θα χαρακτηρίσω αυτούς, που δεν είναι ικανοί να ζήσουν τους εαυτούς τους και αμολάνε 10 δυστυχισμένα κουτσούβελα, που σαν αδέσποτα μετά τριγυρνούν στα φανάρια ζητιανεύοντας και γίνονται προϊόντα εκμετάλλευσης.
Ανεύθυνο θα χαρακτηρίσω το ίδιο το κράτος, που δεν έχει βάλει ακόμα μαθήματα σεξουαλικής ενημέρωσης στα παιδιά, απ΄την στιγμή που οι σεξουαλικές επαφές των νέων ξεκινούν από μικρές ηλικίες πλέον.
Αν γνώριζαν οι έφηβοι τα προβλήματα που μπορεί να έχουν, από ένα σεξουαλικά μεταδιδόμενο νόσημα μέχρι μία ανεπιθύμητη εγκυμοσύνη, πολλά από αυτά που συζητάμε δεν θα υπήρχαν, αλλά και η οικογένεια και το κράτος και η εκκλησία με αντιλήψεις σεμνοτυφίας αφήνουν μία κατάσταση να διαιωνίζεται.
Μεγάλο θέμα Delfinoula και στην περίπτωση αυτού του θέματος η ηθική και ο ανθρωπισμός υπάρχει και στις δύο πλευρές, αλλά κάτω από διαφορετική οπτική γωνία.
Καλησπέρα.
αυτο που αναρωτηθικα και εγω οταν διαβαζα το κειμενο ηταν αυτο που ειπες ηδη ...... ποιος θα φροντιζει αυτο το παιδι οταν δεν θα υπαρχουν γονεις?
με πιο δικαιομα αυτο το παιδι να κλειστει αργοτερα σε ενα ιδρυμα ... και πια η ζωη του η φυσικη και η πευματικη και η συναισθηματικη?
καποιες θρησκιες λενε οτι .... διαλεγουμε την ζωη που ερχομαστε να κανουμε πανω στην γη .....
αν ειναι οντως ετσι ....
ας την ζησει με τον καλυτερο δυνατο τροπο
την καλησπερα μου :)
Καλησπέρα Korinoskilo:)
Άλλο όμως είναι να την διαλέξουμε εμείς την ζωή που θα έχουμε και άλλο να την διαλέξουν άλλοι ερήμην μας.
ena tetoio paidi prepei na itan k stis exetaseis tis kyrias Pazaiti, giati otan tis zitisan na psilafisei splina evale to xeri dexia. pire k 10 sto telos....
χαχαχαχα
Πολύ καλό Thano!!!!
Μήπως νόμιζε ότι έπρεπε να ψάξει για την χοληδόχο κύστη;
χαχαχαχαχαχα
Είμαι κατά της ευγονικής που θέλει να έρχονται στον κόσμο παιδιά υγιή. Χαίρομαι που το κοριτσάκι ζει. Όσο για τους γονείς που ταλαιπωρούνται...Εδώ γεννιούνται υγιή παιδιά και κάποιοι γονείς τα θεωρούν βάσανο στη ζωή τους. Αν δεν είναι έτοιμος κάποιος να γίνει γονιός, τότε όλα θα του φταίνε. Καλό Σαββατοκύριακο Κακέ Λύκε )
δεν μίλησα για έκτρωση ούτε το θέμα είναι στην ανάρτηση ήταν η έκρτρωση
αν διαβάσεις προσεκτικά θα δείς ότι μιλάω για ποσοστό λάθους προγενετικών εξετάσεων
όσο για τον τρόπο μου συγνώμη αλλα εγώ πάντα είμαι ειλικρινείς
αν ξαναδιαβάσεις το σχόλιο μου χωρίς εγωισμό και φανατισμό θα δείς ότι μάλον έχεις άδικο που αναρωτήθηκες αν πρέπει να μου απαντήσεις
τώρα αν θές απλά να το παίζεις κακός λύκος εγώ δεν θα κάνω την κοκκινοσκουφίτσα
Η ευγονική είναι ένα εντελώς διαφορετικό θέμα Sun In Clouds και εγώ είμαι κατά στην "βελτίωση" του είδους.
Εδώ στη συγκεκριμένη περίπτωση μιλάμε για ένα πλάσμα που όλη του την ζωή θα υποφέρει λόγω της εύθραυστης υγείας του, μία ζωή γεμάτη απαγορεύσεις, τώρα οι γονείς είναι ακόμα νέοι έχουν δυνάμεις, αύριο όμως;
Καλό Σαββατοκύριακο να έχεις :)
Γιάννη Παππά, ούτε εγωισμό έδειξα ούτε φανατισμό, αυτά είναι χαρακτηριστικά που ανήκουν σε άλλη μερίδα ατόμων.
Λόγω των ειρωνικών και προσβλητικών σχολίων σου αναρωτιόμουν αν έπρεπε να απαντήσω ή όχι.
Όσο για ειλικρίνεια και μένα μου περισσεύει, λέω και γω πάντα την γνώμη μου στα ίσα, ίσως γι αυτό είμαι κακός λύκος, και δεν το παίζω, δεν ήμουν ποτέ δήθεν και ούτε θα γίνω τώρα πίσω πίσω.
Η απάντησή σου δεν είχε σχέση με την ανάρτηση αλλά με τα σχόλια της ανάρτησης,από όλο το σχόλιό σου το κομμάτι που αφορούσε τυχόν λάθη σε προγεννητικούς ελέγχους ήταν μία πρόταση μόνο, και όλο το υπόλοιπο ειρωνεία, εκτός αν δεν θυμάσαι τι γράφεις, ας σου τα θυμίσω λοιπόν τα λεγόμενά σου:
"αναρωτηθήκατε ποτέ μεγάλοι επιστήμωνες..."
Ειρωνεία+επίθεση, μετά μπλα μπλα μπλα για τα λάθη των προγεννητικών ελέγχων,(όπως βλέπεις ούτε την ορθογραφία σου δεν αλλάζω).
"ξέρετε πόσα υγειεί παιδιά πεθαίνουν πρίν γενηθούν απ την εξυπνάδα των γιατρών
πολύ ευκολα την μεγάλη καρδιά των γονέων
την λέτε μαλακία και θρησκευτικό κόλημα ,ταχαμου υπεράσπιση του αγένητου
λυπάμαι κύριοί και κυρίες
χειροκροτώ τις απόψεις σας ειρώνικά πλήν μερικών
έλεος"
Εμείς μιλάγαμε για την έκτρωση και για την εκκλησία που δεν δέχεται σε καμία περίπτωση να διακόπτεται η κύηση, πάνω σε αυτό απάντησες και εσύ για την εκκλησία και για την έκτρωση.
"μήπως εσείς και εγώ είμαστε ποιό χαρούμενοι και ευτυχυσμένοι
ρωτήσε κανένας την ίδια αν προτιμά τη ζωή απ το θάνατο"
Την ρώτησε κανείς αν της αρέσει αυτή η ζωή όμως, αν δεν λαχταράει να ζήσει σαν όλα τα παιδιά της ηλικίας της;
"αν είχε βγεί προγενετικό τέστ για
ψυχές μάλον όλοι νεκροί θα είμαστε
με το πρόβλημα και το έλειμα ψυχής που μας διακατέχει"
Αν και έβαλες πρώτο πληθυντικό πρόσωπο δεν αλλάζει το περιεχόμενο του επίλογου που διάλεξες.
Αν θες να κρίνεις ψυχές βάλε πρώτο ενικό πρόσωπο, δεν μπορείς να γνωρίζεις τις ψυχές των άλλων, τι προσφέρουν,πόσα αποθέματα αγάπης έχουν και κατά πόσο είναι νεκρή ή ζωντανή η ψυχή τους.
Απίστευτα πράγματα!
Έχει και η φύση τις παραξενιές της Fri και καμιά φορά παίζει παράξενα παιχνίδια.
Καλησπέρα :)
Δημοσίευση σχολίου